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"우리보람이를 살려주세요"
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"우리보람이를 살려주세요"
  • 공지애
  • 승인 2002.05.16 00:00
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16세 백혈병소녀 황보람양 가족들 눈물의 호소/ 남은 방법은 골수이식뿐... 골수기증자 못찾 '발 동동'// "약물치료도 이제 가망이 없습니다. 남은 것은 골수이식 수술뿐입니다. 아직까지 국내 골수기증자 중에는 보람이와 골수가 일치하는 사람이 없습니다. 한시가 급한데 아버지로서 해 줄것이 없다는게 더 가슴이 아픕니다."

일년동안 백혈병으로 투병생활을 하고 있는 딸 보람이(16, 고척중)를 살리기 위해 무슨일이든 하겠다는 황인원(48, 고척1동)씨는 골수기증자를 찾기 위해 본지에 이같은 사정을 알리고 지역주민의 도움을 청했다.



가족들 골수와도 안맞아

골수이식 서약자만으로는 모래사장에서 진주 찾는 격이다. 혈액형만으로도 일치여부를 알 수 없고, 골수검사비용만도 만만찮기 때문이다. 한 사람 검사비용은 40만원. 그 많은 검사비용을 당해낼 수 없다. 그러나 한 가닥 희망은 있다. 강남성모병원에서는 30명 단위로 골수기증 서약자에 한해 무료로 골수검사를 해준다는 것이다.

"골수 기증자가 많으면 많을수록, 보람이에게도 희망이 생기고, 백혈병으로 죽어가는 많은 아이들의 생명도 구할 수 있게 됩니다."

환자에게 가장 좋은 이식자는 형제라고 하는데 하나뿐인 오빠와도 골수가 맞지 않고 다른 가족들과도 마찬가지 상황이라고 황씨는 안타까운 심정을 토로했다. 이식수술은 유전자검사를 통해 여섯가지 조건이 환자와 맞아야 하는데 국내 딱 한사람이 다섯가지는 일치했지만 한가지 조건이 맞지 않아 안타깝게 수술을 포기해야 했다.

얼마전 재미교포 린다김(28, 시애틀)씨의 골수기증 캠페인으로 900여명의 기증자가 생겼다고 한다. 검사 결과는 6월 중순경이며 황씨는 그 결과에도 한가닥 희망을 갖고 있다.



"더 이상의 항암치료 무의미"

작년 4월, 머리가 아프고 피곤하다는 말을 자주하던 보람양은 입병이 점점 커져 동네 병원엘 갔었다. 큰 병원에 가보라고 해서 구로성심병원에 갔더니 혈액에 이상이 있다고 해서 여의도 성모병원으로 옮기게 되었고, 급성 백혈병으로 판명이 났다.

이제까지 보람양은 6번의 항암치료를 받았고 현재 여의도성모병원에서 마지막이 될 항암치료를 받고 있다. 더 이상의 항암치료는 무의미하다 것이 담당의사의 조심스런 이야기다. 한참 커야할 나이에 보람양은 항암치료로 7㎏정도가 빠졌고, 팔목엔 더 이상 주사바늘이 들어가지 못할 정도로 멍투성이다. 이제는 혈관을 찾지 못해 심장의 혈관을 뽑아 링겔을 맞고 있다.

무균실에서만 지내야하는 보람양은 면회도 힘들고 친구들의 면회에도 도통 나서질 않는다. 자신의 초라한 모습을 보이고 싶지 않아서다. 보람양은 평소 쾌활하고 예체능을 좋아했다. 퇴원을 하면 교회에서 봉사를 하고 싶다고 말하는 보람양은 피아노를 배워 성가반주를 하고싶어했다. 항암치료가 계속될 때면 포기하고 싶다고 말할 정도로 힘들어 하지만 그나마 지금까지 신앙으로 잘 버텨왔다고 황씨는 힘겹게 이야기한다.



치료비위해 13평 아파트도 처분

그동안의 병원비로만 6천5백만원 정도가 들었다. 그동안 알뜰하게 살림한 부인 덕에 장만한 13평 아파트도 이미 처분하고 현재 월세집에서 살아가고 있다. 하던 일도 처분한 황씨는 뭐라도 해야하지만 일도 손에 잡히지 않는다고 한다. 보람양의 계속되는 항암치료로 부인 한성희(43)씨는 병원에서, 황씨는 아들 경하(20, 중대 신방과 1년)군과 집에서, 4식구가 생이별을 한 상태다.

황씨는 골수기증자를 찾는다해도 수술비가 걱정이지만, 당장의 치료비도 감당하기 어려운 실정이라고 토로했다.

보람양은 빠른 시일내에 골수가 맞는 기증자가 나오지 않을 경우 두가지 중에 한가지를 선택해야한다. 하나는 여섯가지 조건중에 다섯가지 조건이 맞는 기증자의 골수를 이식하는 것인데 성공률이 그다지 높지않다. 또 하나는 자신의 골수를 다시 이식하는 것인데 약 1억 정도의 수술비가 필요하다. 골수기증자는 18-40세의 건강한 사람이면 된다. 골수기증 및 후원 연락처(황인원 017-322-0678)

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